Den här sidan innehåller:

Olika klipp som jag blivit hjälpt av. Jag försöker samla material och länkar på ett ställe för att underlätta för andra.

Proteststorm mot Läkemedelsverket

Läkemedelsverket fick under oktober månad ta emot över 1500 brev och mejl med nära 1000 unika namnunderskrifter. Detta som en protest mot att svenskar drabbade av sjukdomenhypotyreos inte får tillgång till det läkemedel de är i behov av.

– Här finns barn som vädjar för sina mammor, makar som vädjar för sina respektive, även en före detta man skickar in brev! Det är skrämmande att behandlingen av hypotyreos var bättre för 40 år sedan än vad den är idag, säger Ewa Berthagen, ordförande i Hypo2-föreningen som tillsammans med Sköldkörtelföreningen drivit brevkampanjen.

Trots att åtskilliga patienter vittnar om att läkemedel med naturliga sköldkörtelhormoner, NDT(naturally desiccated thyroid, också kallat thyreoideaextrakt/svinsköldkörtelextrakt), hjälpt dem att bli symtomfria från sin hypotyreos – något som mångårigt bruk av det idag enda godkända läkemedlet mot hypotyreos, Levaxin, inte lyckats med – förblir NDT ett licenspreparat.

Det kräver mycket pappersarbete för läkaren att ansöka om NDT på licens, ett arbete som dessutom behöver göras om en gång per år – trots att sjukdomen är kronisk – och många läkare väljer att avstå detta merarbete.

Läkemedelsverket i Sverige är dessutom restriktiv i sina godkännanden. Vissa europeiska länder saknar licensförfarande, och andra har licenskrav, men godkänner i princip alla ansökningar. Licensansökningarna ökar generellt, vilket har föranlett Socialdepartementet att begära en utredning av Läkemedelsverket om vad man kan göra åt detta. Licensärenden är i dagsläget Läkemedelsverkets mest resurskrävande uppgift.

Patienter tvingas åka utomlands för vård

Avslagen leder till att många hypotyreospatienter, som fått möjligheten att prova NDT och då upplevt enorma hälsofördelar, tvingas åka utomlands för att få tag på sin medicin.

– Det blir dyrt för den drabbade med resor, läkarbesök och fullpris på läkemedel, och det är otroligt stressande att leva så här. För vad händer om läkaren i utlandet plötsligt slutar ta emot patienter, eller om man köpt läkemedlet utan recept och blir tagen i tullen. Osäkerheten tär mycket på en redan sjuk människa, säger Ewa Berthagen.

Problematiken negligeras av svenska läkare

Att inte alla uppnår symtomlindring med Levaxin är något som dagens ledande endokrinologer (läkare specialiserade på hormonsjukdomar) är väl medvetna om, men inte agerar på. Det var på 80-talet som man beslutade att det syntetiska Levaxin skulle bli det allena rådande läkemedlet vid hypotyreos, och samtliga hypotyreospatienter i Sverige tvingades övergå från NDT till Levaxin.

I boken ” Behandling av vuxna med thyreoideahormon” utgiven av Nycomed 1994 (ISBN 91-630-2585-X) och författad av endokrinologerna Ernst Nyström, Ove Törring och Stig Valdemarsson med flera skriver man:

”Vissa patienter som övergått från thyreoideaextrakt (till exempel Thyranon®) till syntetiskt thyroxin upplever att de – oberoende av dosering – tidigare mådde bättre eller får biverkningar med den nya medicinen. Dessa patienter kan efter hänvisning till specialist fortfarande få thyreoideaextrakt på licens.”

I nyare versioner av boken har detta stycke tagits bort, och en självklar möjlighet för patienter att få prova NDT, om de inte blir av med sina symtom på Levaxin, ges aldrig inom den landstingsfinansierade vården.

– Det är sorgligt att patienter år ut och år in får höra att deras symtom inte beror på deras hypotyreos som enligt läkaren och blodprovet är välbehandlad, utan att de troligtvis är deprimerade, rör på sig för lite, att det är krämpor som hör till åldern eller är psykosomatiska, när det sedan visar sig att det är NDT som de hela tiden varit i behov av. Mycket lidande kan sparas här, och även ekonomiskt finns mycket att vinna i minskade antal sjukvårdsbesök, onödiga läkemedel och sjukskrivningar, säger Ewa Berthagen.

Kontaktuppgifter Hypo2-föreningen:

Ordförande Ewa Berthagen: 0735-320052, ewa@theway.nu eller hypo2info@gmail.com

VIDARE INFORMATION

Breven som patienter undertecknat och skickat till Läkemedelsverket. Sex stycken utformade av Hypo2-föreningen:

Sköldkörtelföreningens brev: 

Bort med licenskravet för naturligt sköldkörtelhormon!

Gunnels ”NDT-dagbok”, där hon efter 20 år på Levaxin beskriver övergången till NDT och hur hennes liv och hälsotillstånd dramatiskt förbättrats:

Till dagboken

Den brittiska läkaren Gordon Bruce Skinner har inte gjort fel då han behandlat patienter med hypotyreossymtom med sköldkörtelhormon, trots att de inte haft avvikande blodprover, eller då han gett patienter naturligt sköldkörtelhormon (NDT) istället för syntetiskt tyroxin (Levaxin). Det fastslår brittiska General Medical Council, GMC (motsvarande Socialstyrelsen) som ger dr Skinner rätt att fortsätta behandla på sitt vis.

Till pressmeddelandet

Och här på hemmaplan har distriktsläkare Helena Rooth Svensson nyligen kommit ut med boken ”Det trötta folket – sköldkörtelns och mitokondriernas betydelse för vår hälsa, ett evolutionsmedicinskt perspektiv”, där hon skriver om:

 ”Att vara frisk på pappret och ha bra värden vid läkarkontroll är ingen garanti för att det inte finns störningar i kroppen. Nya kunskaper visar att symtom som kan relateras till sköldkörtel- och mitokondriedysfunktion trots normala blodvärden i dag kan behandlas med gamla kända mediciner.”

Läs mer

Vad säger forskningen?Hypo2- och Sköldkörtelföreningen har av Läkemedelsverket begärt särskild specificerad uppgift om den evidens (exempelvis studier) som Läkemedelsverket anser styrker att behandling med levotyroxin ger bästa symtomlindring och omsättning på cellnivå för patienter med hypotyreos. Läkemedelsverket har svarat att någon sådan uppgift inte finns. Två problem med de fåtal jämförande studier man gjort på Levaxin och NDT är att:

• Man tittar på vilket preparat som ger jämnast blodvärden, när det istället är patienten symtom man borde ha fokus på.
• Patienter som redan mår bra på Levaxin ingår i studierna. Dessa har uppenbarligen ingen nytta av det spektra av sköldkörtelhormoner som finns i NDT, utan verkar klara sig bra på det enda hormon (T4) som finns i Levaxin. Dessa patienter kan bli överstimulerade av NDT och bör, av förklarliga skäl, inte ingå i jämförande studier. Istället borde man inrikta sig på patienter som inte uppnår symtomlindring av Levaxin, då skulle utfallet av studierna bli ett helt annat

Varför denna blogg?

Jag vill dela med mej mina erfarenheter och min resa. Jag diagnostiserades 2011 med hyperteryos, diagnosen ändrades till central hyperteros. Just nu väntar jag på tid hos endokrinologen. Jag har slitit och bråka med min läkare, när jag inte blivit bättre efter ett år så lovade han mej en remiss. Den avvisades två gånger. Min neurolog sa att jag skulle kräva en second opinion. Den har man rätt till enligt lag. Så nu väntar jag.

Jag har följt forum via facebook och det är otroligt hur många som mår som jag mått tidigare. Det skrämmer mej. Nu är jag ganska bråkig och ännu mer envis så jag har sökt egna vägar till att hitta något som kan hjälpa mej.

Ingen av er blir förvånad om jag säger att det var naturligt grishormon som hjälpte mej. Inte förrän jag började med det så började mina symtom försvinna. Helt otroligt, jag fattar knappt att det var så enkelt.

Därför tänket jag börja med att lägga in information om naturligt griskörtelmedicin. Få av oss får licens och jag hoppas med hjälp av mina medsköldpaddor att vi kan hitta bra formuleringar som Socialstyrelsen tycker är ok.

Jag börjar med att berätta att jag är en av dom som skaffat mej det via internet. Jag har medicin för 1,5 år och ett recept som jag kommer använda innan de är slut.

För min del så tror jag att det började med att jag tvingades äta morfin i över ett år. Få läkare vet att TSH pressas av morfin, när TSH pressas så sjunker även sköldkörtelns funktion. Hypofysen styr sköldkörtelns aktivitet och signalerar till sköldkörteln via TSH.

Men det tog två år innan prover togs och det konstaterades att jag hade hypoteryos. Jag gick länge och funderade över det, för ju mer jag läste ju mer förstod jag mej själv.

Så jag tänkte börja med att fundera runt morfinets påverkan av min sjukdom. På drugline.se kan man läsa om läkares observationer:

En 58-årig man med flerårig oxycontinbehandling (oxykodon) mot smärtor efter diskbråcksoperation med komplikationer. Uppvisar pressat TSH < 0.02 (referensvärde: 0.4-3.5), T3 något i överkant, 7.2 (referensvärde: 3.0-6.5), T4 normalt men inga kliniska tecken på sköldkörtelöverproduktion. Klinisk misstanke på eventuell testosteronbrist. Övriga läkemedel: Alvedon.

Sammanfattning

Olika endokrina effekter såsom thyroideahormonpåverkan och sänkta nivåer av LH och testosteron har i fallrapporter och studier av observationell karaktär setts vid opioidbehandling, dock ej specifikt oxykodon. Opioidorsakade endokrinologiska effekter bör tas i beaktande först efter det att andra orsaker uteslutits. Rekommenderar endokrinologisk utredning.